Wellicht roept deze titel alleen al vragen op. Wat is ‘informed consent’? Letterlijk vertaald betekent dit ‘geïnformeerde toestemming’. Dat is een in de wet (WGBO) vastgelegd recht (dus geen beginsel) dat de patiënt of onderzoeksdeelnemer toestemming geeft voor een medische behandeling of deelname aan een onderzoek, nadat je volledig en begrijpelijk bent geïnformeerd. De arts of zorgverlener is verplicht om de volgende zaken met je te bespreken:
• Aard en doel van de behandeling;
• Risico’s en bijwerkingen;
• Alternatieven (inclusief niet behandelen);
• Prognose (verwachtingen) na de ingreep.
Voor de patiënt gelden de volgende kenmerken:
• Wilsbekwaamheid;
• Vrijwilligheid;
• Recht op weigering;
• Toestemming verlenen.
Let op; dit geldt ook voor het geval een arts je medicijnen voorschrijft.
Anticonceptiva
Als er op één onderwerp een taboe rust, dan is het wel geboortebeperking. Voor stellen met een kinderwens is het een pijnlijk woord; voor de ander de normaalste zaak van de wereld. Dit artikel gaat expliciet niet over de keuze om al dan niet anticonceptiva te gebruiken. Het gesprek over het al dan niet gebruiken van anticonceptiva (als één van de methoden voor geboortebeperking) vindt plaats in de vertrouwde sfeer van de arts en patiënt/cliënt. En dat is ook prima. Dit zijn individuele keuzes die je ook liever privé houdt. Niemand hoeft zich daarover tegenover een ander mens te verantwoorden, lijkt mij.
De aanleiding voor het schrijven van dit artikel ontstond echter door een klantvraag over hormonen. In de zoektocht naar bijwerkingen van medicijnen, stuitte ik op onderstaande tekst bij het middel ethinylestradiol (merknaam Evra):
‘Risico op maligniteiten: In epidemiologisch onderzoek is een lichte toename van de kans op mammacarcinoom (borstkanker; BM) gerapporteerd. Deze toegenomen kans verdwijnt binnen 10 jaar na staking van het gebruik. Het is onduidelijk of er een negatieve invloed is op de kans op cervixcarcinoom (baarmoederhalskanker; BM). Bij hevige pijn in de bovenbuik, leververgroting of symptomen van een abdominale bloeding de mogelijkheid van een levertumor in de diagnosestelling betrekken.’
Einde citaat. Ik las dezelfde tekst overigens ook bij de meest voorgeschreven pil in Nederland, Microgynon ‘30’, ook wel bekend onder namen als ‘ethinylestradiol/Levonorgestrel’, Lovette of Stediril ‘30’.
Ik moest even mijn ogen uitwrijven. Staat hier nu echt dat je een hoger risico op bepaalde soorten kanker hebt en dat die kans pas na 10 jaar is 'genormaliseerd'? Ja, dat staat er echt. Nu weet ik dat fabrikanten van medicijnen alle (mogelijke en bekende) bijwerkingen moeten beschrijven, ook al komen die zelden voor. Dus ging ik eens zoeken naar meer informatie en vond dit onthutsende artikel van het National Cancer Institute uit 2018 (de Amerikaanse kankerautoriteit en tegenhanger van de Nederlandse KWF Kankerbestrijding).
Ik geef je de belangrijkste bevindingen uit het artikel:
Borstkankeronderzoek onder 150.000 vrouwen uit 54 studies:
- Vrouwen die ooit anticonceptiva hebben gebruikt, hebben ten opzichte van vrouwen die nooit anticonceptiva hebben gebruikt, een licht verhoogd risico van 7% op het krijgen van borstkanker;
- Vrouwen die momenteel anticonceptiva gebruiken, hebben een verhoogd risico op borstkanker van 24%;
- Vrouwen die stopten met anticonceptiva, hadden na tien jaar hetzelfde risico. Hierbij is onduidelijk of dit dan zakt naar de 7% van de groep onder ‘a’ of naar de groep die nooit anticonceptiva hebben gebruikt.
Borstkankeronderzoek onder 116.000 verpleegkundigen uit 1989 liet het volgende zien:
- Deelnemers hadden een licht verhoogd risico op borstkanker. Het risico betrof vooral vrouwen die een driefasen-pil gebruikten. Wat een licht verhoogd risico is, wordt niet gemeld.
Borstkankeronderzoek uit een Deense studie uit 2017:
Ik citeer:
- 'Over het algemeen hadden vrouwen die orale gecombineerde hormoonanticonceptiepillen (combinatiepreparaten; BM) gebruikten of er recent mee waren gestopt een bescheiden (ongeveer 20%) verhoogd risico op borstkanker in vergelijking met vrouwen die nooit orale anticonceptiemiddelen hadden gebruikt. De risicoverhoging varieerde van 0% tot 60%, afhankelijk van het specifiek type orale gecombineerde hormoonanticonceptiepil. Het risico op borstkanker nam ook toe naarmate orale anticonceptiepillen langer werden gebruikt.’
Persoonlijk vind ik 20%-60% nu niet echt een bescheiden verhoogd risico.
Maar het artikel gaat nog verder over baarmoederhalskanker. En dat is nog schokkender.
- Vrouwen die vijf jaar of korter orale anticonceptiva hebben gebruikt, lopen een 10% hoger risico op baarmoederhalskanker;
- Bij een gebruik langer dan vijf jaar en korter dan negen jaar stijgt het risico naar 60%;
- Bij een gebruik langer dan tien jaar is het risico op baarmoederhalskanker verdubbeld (120%). Zie de studie zelf!
Gelukkig was er ook nog wat goeds te melden.
- Het risico op baarmoederkanker (dus niet baarmoederhalskanker) nam met 30% af ten opzichte van vrouwen die nooit anticonceptiva hadden gebruikt.
Maar een analyse van vrouwen die deelnamen aan de studie, toonde aan dat deze risicoreductie vooral uitgesproken was bij vrouwen die langdurig anticonceptiva gebruikten en rookten, obesitas hadden en zelden sportten. Met andere woorden: waarschijnlijk was die risicoreductie vooral aanwezig bij mensen die op andere vlakken een ongezonde levensstijl hadden.
- Vrouwen die ooit anticonceptiva hebben gebruikt, hebben een 30% tot 50% lager risico op het ontwikkelen van eierstokkanker;
- Het gebruik van anticonceptiva wordt geassocieerd (!) met een 15% tot 20% lager risico op darmkanker.
Tot zover de belangrijkste conclusies uit dit artikel.
Conclusies
Het hanteren van percentages is altijd een hachelijke zaak. Je moet weten van welke absolute aantallen er sprake is. Want 60% meer risico bij 10 mensen betekent concreet 1,6 mensen in plaats van 1. In een studie onder 12.531 vrouwen mét baarmoederhalskanker bleek dat een deel wel en een deel geen anticonceptiva had gebruikt. De groep die dit wel had gebruikt, bleek dus 10% tot 120% groter te zijn. Dus het is niet zo dat vrouwen die geen anticonceptiva hadden gebruikt, geen baarmoederhalskanker kregen. De groep die wel anticonceptiva had gebruikt en baarmoederhalskanker kreeg, was echter vele malen groter, een en ander afhankelijk van de duur van het gebruik. Iets simpeler verwoord: als uit de groep mensen die geen anticonceptiva gebruikten 100 mensen baarmoederhalskanker kregen, dan kregen 110 tot 220 mensen diezelfde ziekte uit de groep die dit wel gebruikten, afhankelijk van de duur van het gebruik. Bij langdurig gebruik verandert het risico van 1 (basisrisico) naar 2,2, een stijging van 120%. Zo moet je dit lezen.
Het tweede punt is dat kanker meestal een multifactoriële aandoening is. Met andere woorden: het komt niet door één oorzaak, maar is vaak een optelsom van meerdere oorzaken. Was het maar waar dat het zo eenvoudig was! Echter, gelet op deze cijfers is het gebruiken van anticonceptiva geen neutrale zaak.
Het derde punt; die lagere percentages baarmoederkanker of (mogelijk) darmkanker. Eerlijk gezegd denk ik dat het je niet zoveel zal boeien of die kansen afnemen, maar meer dat je gevrijwaard blijft van kanker, ongeacht waar die zich ontwikkelt. Het lijkt mij overigens een vreemde redenatie om iets te gebruiken waarmee je het risico op aandoening A aanzienlijk verhoogt om het risico op aandoening B aanzienlijk te verlagen. Tenzij de absolute kans op beide aandoeningen wezenlijk verschilt.
En dan kom ik weer terug bij het begin. Want wie is er door een arts vooraf op de hoogte gesteld van deze mogelijke risico’s? Daar had je recht op. Gelet op de praktijk van alle dag en de verhalen die ik hoor, kan ik me er weinig bij voorstellen dat deze gesprekken ook daadwerkelijk goed gevoerd worden. Want welke keuze je ook maakt, die is aan jou. Maar dan moet je wel over voldoende informatie beschikken om de voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen. Dat is ‘informed consent’. En daar valt nog een wereld te winnen!
Schrijf ik dit allemaal op om vrouwen met deze soorten kanker een schuldgevoel te bezorgen? Nee, integendeel. Er zijn immers ook veel vrouwen die geen anticonceptiva hebben gebruikt en toch één of beide vormen van kanker kregen. Het enige punt dat ik wil maken, is dat het gebruik van anticonceptiva iets doet met de kans op het krijgen van borstkanker of baarmoederhalskanker. Dat lijkt me wel relevant om te weten.
Angst zaaien dan? Dat is wel het laatste wat ik wil beogen! Daarmee schiet je helemaal niets op. Angst is over het algemeen een slechte raadgever. Nee, wat ik vooral beoog, is dat je veel kritischer wordt op medicijngebruik en een betere afweging leert maken. En om ‘informed consent’ te eisen, zelfs bij actuele behandelingen voor kanker. Je dokter en jij hebben daarin een plicht en een recht. Want als je daadwerkelijk weet wat de voor- en nadelen zijn van een medische interventie, kun je pas echt een goede keuze maken, ook al is die altijd verbonden met consequenties. Linksom of rechtsom.
Als arts en epidemioloog Dick Bijl zegt dat (chronisch) medicijngebruik doodsoorzaak nummer 3 is (of welk getal dan ook), dan denk ik dat daar een grote kern van waarheid in zit. Want het is wel opmerkelijk dat de incidentie van kanker vrijwel gelijk op gaat met het gebruik van medicijnen. Zoals die van hart- en vaatziekten met het gebruik van (geharde) plantaardige oliën. Zonder het onderscheid in correlatie en causaliteit uit het oog te verliezen.
De genuanceerde slotzin is dan ook: je kunt dankbaar zijn voor medicijnen in acute situaties, maar wees kritisch als je chronisch medicatie (waar anticonceptiva dus ook onder valt) gaat slikken. En probeer nooit, maar dan ook nooit te interveniëren met medicijnen in een gezond lichaam als dat niet noodzakelijk is, tenzij je weet wat je doet!
Informed consent; voor weloverwogen keuzes!
