Aandoening: fibromyalgie

Je zult het maar hebben: fibromyalgie.

Fibromyalgie is geen ziekte die je objectief kunt vaststellen, maar een syndroom. En een syndroom is een verzameling van symptomen. In de rest van deze tekst spreek ik echter over een ‘ziekte’, want zo wordt het zeker ervaren door iedereen die het heeft. Laten we het eerst even hebben over de naam: ‘myalgie’ staat voor ‘spierpijn en ‘fibromyalgie’ betekent ‘pijn in je bindweefsel en spieren’. Het wordt ook wel ‘weke-delenreuma’ genoemd. De aandoening openbaart zich meestal tussen het 25^e en 40^e levensjaar en veel vaker bij vrouwen dan bij mannen. Dat geeft te denken! Om de diagnose fibromyalgie vast te stellen, maken artsen gebruik van uitsluiting. Want de symptomen van fibromyalgie kunnen ook heel goed horen bij andere ziektes. Dus eigenlijk werkt het zo; je sluit eerst alle andere mogelijke ziektes uit waarbij er sprake is van min of meer dezelfde symptomen. En als dat grondig is gebeurd, pas dan stel je de diagnose fibromyalgie. Gewoon omdat de symptomen van fibromyalgie wel bekend zijn, maar er geen enkele test of methode is om het syndroom objectief vast te stellen in je bloed, urine of door middel van foto’s of scans. De ergste diagnose is echter als ze tegen je zeggen ‘dat het tussen je oren zit’. Voor menigeen een reden om er niet meer over te praten en stil te lijden. Voor mij een extra reden om er aandacht aan te besteden.

Symptomen

De ziekte is een mysterie. Laten we eerst maar eens kijken naar de symptomen van fibromyalgie. Patiënten met fibromyalgie hebben chronisch last van pijn in weefsels en spieren op verschillende plaatsen in het lichaam (tenderpoints), stijfheid en vermoeidheid. Deze ongemakken hebben weer effect op je slaap. Slecht slapen leidt weer tot stress, angst en overdag een slecht humeur. Je bent vaak geprikkeld en soms emotioneel onredelijk. Allemaal veroorzaakt door een voortdurende pijn, moeheid en stress. Als het maar lang genoeg duurt, beland je in een depressie om vervolgens van de dokter antidepressiva te krijgen. Of onstekingsremmers. Of spierverslappers. Of slaappillen. Of pijnstillers zoals gabapentine of een NSAID (Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac) met de nodige bijwerkingen. En die medicijnen bestrijden vooral de symptomen en ‘zuigen’ magnesium uit je lichaam. Zo kom je in een vicieuze cirkel terecht van lichamelijke en psychische problemen en wordt het leven één zware reis. De lijst van symptomen kan ik nog makkelijk aanvullen met ‘hersenmist’ (niet op woorden of herinneringen kunnen komen), darmproblemen (obstipatie), voedselallergieën zoals een lactose- of glutenintolerantie, maagpijn, tintelingen of juist een doof gevoel in je ledematen. Bij al deze symptomen is natuurlijk de meest ingewikkelde vraag: wat is nu oorzaak en wat is gevolg? Opvallend is ook dat niet één patiënt hetzelfde is. De klachten en het aantal symptomen zijn per persoon verschillend evenals de intensiteit.

Misdiagnose

Aangezien de symptomen van fibromyalgie ook kunnen horen bij andere ziekten, zou een goede (huis-)arts eerst alle mogelijke andere oorzaken moeten uitsluiten. Ten onrecht word je vaak al snel doorverwezen naar een reumatoloog en als die reuma uitsluit, is het fibromyalgie. Maar dat is echt tekort door de bocht. Laat ik eerst de meest gemiste diagnoses noemen; ziektes met ongeveer dezelfde symptomen:

1. Hypothyroïdie of de Ziekte van Hashimoto: een auto-immuunziekte van de schildklier die uiteindelijk leidt tot een te traag werkende schildklier;
2. Multiple Sclerose in een vroeg stadium;
3. Reumatoïde artritis;
4. Te laag testosteronniveau bij zowel vrouwen als mannen;
5. Ernstige vorm van bloedarmoede;
6. Inflammatoire artropathie zoals artritis en artrose;
7. Auto-immune bindweefselaandoeningen zoals sclerodermie, syndroom van Sjögren;
8. Dunne-vezel-neuropathie; een aandoening van je zenuwen;
9. Lupus: een auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt;
10. Depressie: een neerslachtige gemoedstoestand over een langere periode;
11. Slaapapneu: je stopt in je slaap met ademen;
12. Ziekte van Lyme: veroorzaakt door een tekenbeet;
13. Polymyalgia rheumatica (PMR): spierpijn en stijfheid in je nek, schouders en bekken;
14. (Diabetische) neuropathie: beschadigde zenuwen, vaak door diabetes;
15. Myastenia Gravis: een spierziekte;
16. Lage vitamine D-spiegel; klachten lijken op fibromyalgie, vaak in combinatie met chronische pijn.

Eigenlijk moet je eerst al deze ziektes uitsluiten om vervolgens te constateren dat je echt fibromyalgie hebt. En dat is echt niet zo ingewikkeld. Met een uitgebreide bloedtest kom je al een heel eind.

Echte oorzaak

Over de echte oorzaak zoeken wetenschappers al decennia lang naar een verklaring. Als we deze verklaringen proberen te groeperen, dan worden er grofweg vijf groepen van mogelijke oorzaken genoemd:

1. Leefstijl-gerelateerde problemen;
2. Problemen met pijn en pijnverwerking door het zenuwstelsel;
3. Virale problemen uit het verleden, zoals Ziekte van Pfeiffer;
4. Glucosemetabolisme in samenhang met de energievoorziening van mitochondriën;
5. Hormonale problemen.

Leefstijl

Laten we het eerst hebben over voeding die in ieder geval niet meewerkt aan het oplossen van de oorzaak. En dat is eigenlijk niet zo moeilijk te realiseren. Voeding die een slecht effect heeft op fibromyalgie:

• Omega-6-vetzuren uit plantaardige oliën en margarine/halvarine en daarmee een gebrek aan omega-3. Omega-6 is ontstekingsbevorderend en omega-3 precies andersom. In ons Westerse dieet krijgen we veel te veel omega-6 binnen en te weinig omega-3;
• Teveel onverzadigde vetten en te weinig verzadigde vetten;
• Te weinig (zee-)zout;
• Teveel suiker, zetmeel, granen en kunstmatige zoetstoffen die sterk negatief werken op fibromyalgie;
• Weinig beweging; dat is een paradox, want met fibromyalgie zakt de moed je al in de schoenen om even te gaan wandelen. Je hebt immers spierpijn en een gebrek aan energie….

De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat de meeste mensen met fibromyalgie zeer zorgvuldig omgaan met wat zij wel en niet eten. Zij hebben zeker niet allemaal last van obesitas; juist het tegendeel. Dat sommige voeding je niet helpt, zal waar zijn. Maar mijns inziens verklaart dat niet de echte oorzaak.

Zenuwstelsel

Aangezien fibromyalgie tot pijn leidt en die pijnsensatie doordringt in de hersenen, brengt dit sommige onderzoekers tot de conclusie dat het een pijn-reactie-probleem is. Nu is pijn in mijn ogen altijd een symptoom en inderdaad kan er bij chronische pijn een situatie ontstaan dat de pijnverwerking een probleem op zich wordt. Ik heb begrepen dat de aanhangers van deze ‘school’ de nadruk leggen op de disbalans tussen pijnontvangers en pijndempers. Dit is zeker geen flauwekul, want dit was makkelijk te testen door verdovende vloeistof in te spuiten in de triggerpoints. Daarmee namen de klachten aanzienlijk af. Dat is ook wel logisch, want je gebruikt een interventie in het zenuwsysteem om het transport van pijnsignalen te onderbreken. En wellicht kan dit bij sommige fibromyalgiepatiënten ook een onderdeel van het probleem zijn. Veel (ca. 40%) van de fibromyalgiepatiënten heeft last van dunne-vezel-neuropathie. De spannende vraag is of dit nu een symptoom of een oorzaak is. Voor de aanpak maakt het niet uit: er zijn mogelijke oplossingen in de vorm van arginine (agmatine) en thiamine (vitamine B1).

Virale problemen

Er is een ‘school’ die de oorzaak van fibromyalgie zoekt in het activeren van een sluimerend virus, zoals het herpesvirus IV (HHV4). Dit virus leidt tot verschillende ziektes, zoals Ziekte van Pfeiffer, lymfomen (tumoren van de lymfocyten) zoals bij Burkitt lymfoom en Hodgkinlymfoom, MS en myalgische encefalomyelitis (spierpijn samen met een ontsteking van je ruggenmerg en/of hersenen), dat ook wel ME wordt genoemd. Ook hiervoor geldt dat als je bekend bent (geweest) met één van deze ziektes, je een extra aanleiding kan hebben voor het ontwikkelen van fibromyalgie. Deze ‘school’ ziet verbanden tussen virussen die zich in het verleden in je lichaam hebben genesteld en door stress (cortisol) opnieuw worden geactiveerd. Het virus dus nog steeds in latente staat in je lichaam aanwezig en wordt opnieuw geactiveerd door cortisol! De beste remedie volgens deze school is het gebruik van oleuropeïne. En natuurlijk het reduceren van stress. Want stressreductie hangt samen met het verlagen van je cortisolproductie; het hormoon dat je immuunsysteem min of meer het zwijgen oplegt met alle gevolgen van dien. Maar stress reduceren is makkelijker gezegd dan gedaan.

Glucosemetabolisme

De beste papieren (in mijn ogen) heeft de groep die stelt dat fibromyalgie een probleem is met het glucosemetabolisme in de cel. Iets scherper gezegd: je mitochondriën hebben glucose nodig om energie te maken. En als ze dat niet voldoende krijgen, dan gaan ze over op anaerobe verbranding om toch de energie te kunnen leveren. Een bijproduct van anaerobe verbranding is melkzuur en daar komen dan die pijnlijke en stijve spieren vandaan. Iedereen kent wel het fenomeen van verzuurde spieren na een sprintje; dat is hetzelfde effect en die pijn is de pijn die fibromyalgiepatiënten ervaren. En zo komen we op het gebied van insuline, glucose, hypo- en hyperinsulinemie. Dat is ingewikkeld voor de meeste mensen, maar ik zal proberen het eenvoudig uit te leggen met een voorbeeld. Als het buiten 22 graden is en je stapt in je auto en stelt de temperatuur in op 22 graden, dan hoeft je airco/kachel niet zoveel moeite te doen. Wordt het buiten -10 graden, dan moet je kachel hard werken om het auto-interieur op 22 graden te krijgen. Of andersom; bij een hittegolf draait je airco overuren. Zo gaat het ook met insuline, bloedsuiker (glucose) en je pancreas. Krijg je veel suiker binnen (hoge temperatuur in de auto), dan moet je pancreas hard werken om je bloedsuikerspiegel binnen de gezonde grenzen te houden. Die produceert dus veel insuline (hyperinsulinemie) om te zorgen dat je bloedsuiker niet te hoog wordt. Terzijde: dit is dus ook het probleem bij diabetes type 2. Uiteindelijk word je namelijk resistent en nemen je cellen de suiker niet meer op. Andersom werkt het ook zo. Als je lichaam te weinig insuline produceert (hypo-insulinemie), dan kan je suiker eten tot je een spreekwoordelijke ons weegt, maar dan belandt het niet in je cellen. En daar lijkt het probleem het meeste op. De energievoorziening van en naar je cellen schiet tekort. Het gevolg is dat die cellen toch geacht worden energie te leveren en dan maar overgaan op ‘tweede-graads-verbranding’ met de kenmerkende verzuring van de spieren. Immers, de meeste fibromyalgiepatiënten hebben met name bij het opstaan de karakteristieke spierpijn. Juist, wanneer de energiebehoefte even heeft stilgelegen….Dat is toch vreemd? Het is een erg ingewikkelde materie, want dat heeft te maken met glycogenese en glycogenolyse waarbij het hormoon glucagon een belangrijke rol speelt.

Nu is mijn ervaring dat de meeste fibromyalgiepatiënten niet obees zijn (eerder het tegendeel) en het loont volgens mij de moeite om eerst uit te zoeken of zij geen last hebben van hyper- of hypo-insulinemie. Veelzeggend voor mij was namelijk het (om vreemde redenen) intrekken van een wetenschappelijke studie over de inzet van metformine bij deze patiënten. En wat doet metformine precies? Metformine vermindert de glucoseproductie in je lever zodat je bloedsuiker niet te hoog wordt (instroom glucose), maar maakt je cellen (met name spier- en vetcellen) ook gevoeliger voor insuline en daarmee voor het opnemen van suiker in je cellen/mitochondriën. En die laatste eigenschap lijkt erg bij het probleem te passen. Of in mijn woorden: fibromyalgie zou wel eens ‘diabetes type 4’ kunnen zijn dat door een gebrek aan insuline of juist insulineresistentie de cel niet voorziet van de benodigde glucose/brandstof. Samengevat: je hebt of te weinig insuline waardoor de glucose je cel niet in komt. Dit kan komen door falende bijnieren (of de aansturing ervan) die glucocorticoïden aan zouden moeten maken waardoor je bloedsuikerspiegel stijgt. Of je hebt teveel insuline (gehad) waardoor je cellen resistent zijn geworden. Of je pancreas laat het überhaupt afweten…

Hormonale problemen

Over deze groep lees je het minst. En dat terwijl het merendeel van de patiënten vrouw is. Dan lijkt het een logische gedachte om ook eens na te denken over mogelijke oorzaken in die hoek. Zo is bij sommige vrouwen het probleem ontstaan na een bevalling, na het staken of juist beginnen met anticonceptiemiddelen, bij de overgang, enzovoorts. Je zou toch verwachten dat er meer onderzoek gedaan zou kunnen worden naar specifiek vrouwelijke hormonen, een tekort, een onbalans of wat dan ook. In het rijtje ‘uit te sluiten ziektes’ staat in ieder geval één hormonale oorzaak: een te laag testosteronniveau bij vrouwen (en mannen). En welbeschouwd spelen de hormonen insuline, glucagon, adrenaline en cortisol allemaal in een rol in het ‘managen’ van je glucosespiegels. Dus glucosemetabolisme en hormonen horen in zekere zin ook bij elkaar.

Aanpak

Als ik fibromyalgiepatiënt was, dan zou ik mijn huisarts vragen om een grondig onderzoek naar mijn bloedsuikerstatus door de HBa1C te meten en de C-peptidemarker om te bepalen of mijn glucosemetabolisme wel goed is. Maar nog liever zou ik mijn insulinegehalte willen weten. Is er sprake van hypo- of hyper-insulinemie? Want één ding is wel duidelijk; het heeft zeker weten iets met de energievoorziening in je cellen te maken. En als je dat weet, kan je ‘terug redeneren’ en nadenken over de werking van je alvleesklier (pancreasinsufficiëntie), je inname van voedsel, de soort en hoeveelheid, de werking van je darmen en darmflora, de werking van je lever en nieren bij glucosehomeostase, ontstekingsremmende en ontstekingsbevorderende voeding en de inname van volledige voeding. Tenslotte kun je orthomoleculair aan de slag met mineralen zoals magnesium, vitamine D3, thiamine, arginine, Q10,  alfaliponzuur, omega-3, D-Ribose, electrolyten, zout en carnitine. Genoeg ‘knoppen’ om aan te draaien, waar de reguliere wetenschap toch geen afdoende oplossing voor heeft. Maar mijns inziens wijzen alle signalen nu richting pancreas en lever…Of je maag- en darmen zetten koolhydraten niet (volledig) om in glucose.

En tenslotte nog één nuancering: sommige mensen hebben fibromyalgie aan één kant en dan eigenlijk alleen de rechtse kant. Dat schijnt een probleem met de gal te zijn…

Gezonde en meelevende groet,

 

Bram Muilwijk

P.s.: Wanhoop nooit; ik heb er (als omstander) ervaring mee hoe ingrijpend het is.

 

Disclaimer

Medische informatie wordt alleen verstrekt als informatiebron en mag niet worden gebruikt of vertrouwd voor diagnostische of behandelingsdoeleinden. De informatie is niet bedoeld als patiëntenvoorlichting, creëert geen relatie tussen patiënt en orthomoleculair adviseur en mag niet worden gebruikt als vervanging voor professionele diagnose en behandeling. Raadpleeg uw zorgverlener voordat u beslissingen over uw gezondheid neemt of voor advies over een specifieke medische aandoening. INNR B.V. is niet aansprakelijk voor enige schade, verlies, letsel of aansprakelijkheid op welke manier dan ook geleden als gevolg van uw vertrouwen op de informatie uit dit document.